10 būdų, kaip palengvinti gyvenimą su Hidradenitis Suppurativa

Paimkite jį iš žmonių, kurie žino.

Sebastianas / „Adobe Stock“

Nuo to laiko, kai prieš septynerius metus man buvo diagnozuota hidradenitis suppurativa, rytmetį išgyventi tapo sudėtingiau. Dažniausiai atsibundu radusi pūlį ar kraują ant pagalvės ir (arba) paklodžių. Aš dejuoju tyrinėdama rankas, krūtis ir kirkšnies sritį, norėdama pamatyti, kokie nauji pažeidimai ir furunkulai sprogo ar susiformavo. Tada gal praleisiu valandą savo spintoje ir bandysiu išsiaiškinti, ką vilkėti. Ką aš iš tikrųjų noriu padaryti, tai mesti prakaitą, kad mano pažeidimai ir virimai nesunkėtų, tačiau tai ne visada realu, ypač tomis dienomis, kai man reikia išeiti į viešumą ar eiti į darbą. Man gali būti gedimas spintoje, kol šuo spokso į mane, laukdamas jo pasivaikščiojimo. Po to, kai pasakiau sau pokalbį ir pasakiau sau, kad per dieną susitvarkysiu, apsigyvenu aprangoje, tada griebiuosi vaistų nuo skausmo, jei diskomforto pasidarys per daug. Tada aš prisitraukiu prie savo dienos.

Hidradenitis suppurativa yra lėtinė būklė, dėl kurios po oda susidaro gumbai, dažniausiai tose vietose, kur oda trinasi, pavyzdžiui, pažastyse, krūtyse ir kirkšnyse, rašo Mayo klinika. Kaip gali pasakyti bet kuris asmuo, turintis tokią būklę, šie gabalėliai gali būti agoniškai skausmingi, jie gali plyšti arba sukurti tarpusavyje sujungtus abscesus po oda.

Panašu, kad ši liga atsiranda, kai plaukų folikulai užsikemša, tačiau ekspertai nežino tikslios šių užsikimšimų priežastys, paaiškina Mayo klinika. (Jie tikrai žino, kad hidradenitis suppurativa nėra blogos higienos ar infekcijos rezultatas.) Yra nemažai rizikos veiksnių, įskaitant biologinę lytį (tai labiau būdinga moterims nei vyrams) ir hormoninius svyravimus. Iš savo patirties pastebėjau, kad mano hidradenitis suppurativa linkęs blogėti prieš mėnesines. Amžius yra dar vienas rizikos veiksnys, nes liga dažniausiai išsivysto, kai moterys yra nuo 18 iki 29 metų, sako Mayo klinika. (Po menopauzės simptomai kartais tampa ne tokie intensyvūs.) Man buvo 22 metai, kai man pradėjo reikštis. Man nepaprastai pasisekė, kad mano vietos skubios pagalbos gydytojas žinojo apie hidradenitis suppurativa ir sugebėjo mane diagnozuoti per metus.

Hidradenitis suppurativa kenkia ir mano psichinei, ir fizinei sveikatai. Dėl nuovargio paprastai turiu snausti bent kartą per dieną, ir man taip nejauku, kai žmonės mane fiziškai liečia, nes jaučiuosi gėdingai dėl to, kaip atrodau. Tiek fizinis skausmas, tiek liūdesys, kad mano kūnas niekada neatrodys toks pat, kas savaitę mane priveda iki ašarų. Žinau, kad nesu vienas, dažnai jaučiu gėdą, nerimą, piktumą ir liūdesį. Norint išspręsti visa tai, reikia tam tikrų tvirtų įveikimo mechanizmų, ir yra daug bendrumų, kaip tai elgiasi tie, kurie turi šią būklę. Taigi, jei jums neseniai buvo diagnozuota hidradenitis suppurativa, pateikiame 10 mažų, bet paveikių žmonių pasiūlymų, kurie buvo ten prieš jus. Tikimės, kad tai padės.

1. Jei galite, susiraskite terapeutą.

Ši liga labai pakenkė mano psichinei sveikatai. Kas savaitę eidamas į terapiją, aš turiu erdvės kalbėti apie savo emocijas. Taip pat iš savo terapeuto išmokau nuostabių susidorojimo būdų, įskaitant ryšį su savo fizine būtimi per kūno nuskaitymus ir naršymą kaltės jausmu, kurį jaučiu, kai man reikia atšaukti planus dėl savo ligos. Jei įmanoma, pabandykite surasti terapeutą, kuris specializuojasi lėtinių ligų ir (arba) lėtinių skausmų srityje, kad galėtų geriau jums padėti ir suprasti jūsų patirtį.

2. Imkitės švelnių jogos užsiėmimų.

Kūno judinimas man tikrai svarbus, tačiau mankšta gali sustiprinti hidradenito suppurativa simptomus. Tai ypač pasakytina apie intensyvų užsiėmimą, pavyzdžiui, dviračių sportą. Prieš kelerius metus įsimylėjau dviračių pamokas ir lankydavausi sesijose keturis – penkis kartus per savaitę. Taip gerai jaučiausi būdamas pamokoje, bet vėliau patyriau stiprų fizinį skausmą. Galiausiai pasikalbėjau su savo gydytoju, kuris pasiūlė išbandyti ką nors kita.

Kurį laiką stengiausi rasti veiklą, dėl kurios savijauta nepablogėtų. Įeikite į atkuriamąją jogą. Mano draugas nuvedė mane į klasę, o instruktorius mokė klausytis savo kūno ir daryti tik tas pozas, kurios jautėsi patogiai. Išmokau daryti pertraukas ir eiti savo ritmu. Palikau tą klasę tokioje aukštoje. Dabar reguliariai lankau atstatymo kursus, o geromis dienomis net lankysiu vinyasa klasę vietinėje jogos studijoje.

3. Medituok.

Šešis mėnesius kasdien medituoju ir man tai pasirodė labai naudinga. Tai padeda man susisiekti su savo kūnu ir labiau prisitaikyti prie jo poreikių. Meditacijos sesijose taip pat išgyvenu daugybę emocijų, pavyzdžiui, hidradenitis suppurativa sukeltas sveikatos nerimas tampa vis intensyvesnis. Jei jaučiuosi per daug nerimaujantis ar labai skaudus, medituosiu, norėdamas save įžeminti. Tai man primena, kad aš kvėpuoju ir man bus gerai.

Kai pradėjau, aš tiesiog atlikau greitą penkių minučių seansą. Dabar eisiu į pamoką („Den and Unplug“ yra du mano mėgstamiausi Los Andžele), arba naudosiu „Headspace“ programą 10–15 minučių. Man taip pat pavyko rasti mokymų, paremtų aukomis, visame mieste. Tai puikus būdas pabandyti prieš įsipareigojant ar išleidžiant daug pinigų.

4. Susisiekite su kitais, kurie turi šią būklę.

Pirmą kartą savo istorija pasidalinau 2017 m., Ir mano atsakymas buvo nepaprastai teigiamas. Vis tiek kas savaitę gaunu el. Laiškus iš kitų hidradenito suppurativa karių, kurie sako, kad jaučiasi mažiau vieni, nes kalbėjau apie būklę arba kurie nori pasidalinti su manimi nauja įveikos strategija.

Jei nesate pasirengęs pasidalinti savo istorija su pasauliu, vis tiek gali padėti surasti ką nors, kas turi hidradenitis suppurativa. Kai jaučiuosi tikrai izoliuotas, „DM“ palaikysiu kitus žmones, kurie turi hidradenitą „Instagram“. Visa tai man primena, kad aš ne pats kovoju su šiuo mūšiu.

Krystle B., 38 m., Užsiima hidradenitis suppurativa organizacijomis ir pastebi, kad dalyvavimas renginiuose su kitais žmonėmis ją įkvepia ir jaučiasi mažiau izoliuota. „Dalyvaudama kitiems, kenčiantiems nuo hidradenito suppurativa, aš buvau didelė grąžinimo bendruomenei dalis“, - sako Krystle SELF ir priduria, kad ji eina antrus metus kasmetiniame # Walking4HS komitete Edmontone, Albertos mieste, Kanadoje. "Surasti kitus pacientus, kurie taip pat turi hidradenitis suppurativa, ir užmegzti ryšį su jais [buvo] epas. ... Ta momentinė ryšio ir palaikymo sistema keitė gyvenimą."

Tai netgi gali padėti užmegzti ryšį su žmogumi, kuris serga kita lėtine liga. Mano geriausia draugė turi Hashimoto, ir nors ji labai skiriasi nuo hidradenitis suppurativa, ji gali sieti su nuovargiu ir nenuspėjamumu. Aš dažnai su ja giliai bendrauju, ir jie padeda mane išlaikyti.

5. Apsupkite save stipria atramos sistema.

Man tikrai pasisekė, kad mano draugai ir šeima dažniausiai palaiko ir supranta mano būseną. Jie padeda patenkinti tiek mano emocinius, tiek fizinius poreikius. Mano mama išskrenda dėl bet kokių operacijų ar intensyvių procedūrų, o mano draugai tikrai blogomis dienomis išvedžioja mano šunį.

Mano dermatologas taip pat yra labai svarbi mano palaikymo sistemos dalis ir toliau teikia paramą bei skatinimą. Taip svarbu surasti specialistą, kuris išmanytų apie hidradenitis suppurativa. UCLA hidradenito suppurativa klinikoje radau gydytojų, kurie apie šią ligą žino daugiau nei aš, o tai ne visada būdavo.

Aš taip pat išmokau pasisakyti už save ir prašyti pagalbos, primindamas sau, kad geriausiai pažįstu savo kūną ir nesu silpnas, kad reikia pagalbos. Pooja P., 31 m., Taip pat nustatė, kad pagalbos prašymas buvo nepaprastai naudingas norint susitvarkyti su jos hidradenito suppurativa. „Mus mylintys žmonės nori mus palaikyti, bet dažnai nežino, kaip galėtų padėti - jie taip pat jaučiasi bejėgiai. Prašymas pagalbos gali jus dar labiau suartinti ir, savo ruožtu, pasijusti mažiau izoliuotu “, - SAVE sako Pooja. Ji remiasi šeima ir draugais dėl visko - nuo lydėjimo iki gydytojo paskyrimų, iki šaldytuvo atsargų ir plaukų plovimo, kai to padaryti nepavyko. "Prašyti pagalbos nėra nieko silpno", - sako ji. "Priešingai, pažeidžiamumas yra ypač stiprus."

6. Naudokite labai švelnius valiklius ir drėkintuvus.

Aš išbandžiau įvairius valiklius, skirtus jautriai odai, tačiau jie dažniausiai sukelia intensyvų deginantį skausmą, kai naudojami mano pažeidimams. Tada mano dermatologė rekomendavo kiekvieną kartą duše naudoti antibakterinį ir antimikrobinį muilą, vadinamą „Hibiclens“. Jame yra 4% chlorheksidino gliukonato tirpalo, kuris padeda sumažinti infekcijos riziką. Tai ypač svarbu vartojant biologinį vaistą, kuris slopina jūsų imuninę sistemą, o tai yra įprasta hidradenito gydymo forma. Aš taip pat tiesiog jaučiuosi tikrai švari ir gera, kai jį naudoju, nes tai nedirgina mano būklės.

Mayo klinika taip pat rekomenduoja papildomai apsaugai naudoti antibiotikus ar antimikrobinius drėkintuvus.

7. Sukurkite garderobą, pilną patogių drabužių.

Tinkamų drabužių turėjimas yra toks svarbus užtikrinant, kad jaučiuosi patogiai ir pasitikiu savimi. Aš taip pat turiu daugybę bėgikų, sportinių marškinėlių su linksmais posakiais, tankų ir laisvesnių marškinėlių. Man patinka apsipirkti „Old Navy“, „Target“, „Madewell“ ir „Walmart“ parduotuvėse. Kadangi dėl mano simptomų mano drabužiai gali lengvai susitepti ar sušlapti, man patinka pirkti daiktus, kurie yra pigesni, todėl nesijaučiu taip blogai, kai jie sugenda.

8. Pabandykite nustatyti galimus maisto sukėlėjus.

Pooja nustatė, kad nakvišos (pvz., Pomidorai, baklažanai ir paprikos) pablogino jos hidradenito suppurativa, todėl ji vengia šio maisto. "Jei aš valgysi nakvišą, per 48 valandas gausiu hidradenito suppurativa uždegimą, 10 kartų iš 10", - sako ji. Tačiau, kaip ji pabrėžia, „vien todėl, kad jie buvo mano sukėlėjas, dar nereiškia, kad jie yra tavo“.

Tyrimai nepaaiškino, koks galimas ryšys gali būti tarp tokių maisto produktų kaip nakvišos ir hidradenitis suppurativa žybsniai, tačiau 2019 m. Tarptautinis dermatologijos žurnalas siūlo, kad kai kurie nakvišos daro įtaką odos ir žarnos ašiai, arba iš esmės, kaip žarnynas ir oda yra biologiškai susiję. Pasak Mayo klinikos, kiti maisto produktai, kurie, kaip žinoma, sukelia hidradenitis suppurativa, yra pieno produktai, raudona mėsa ir maisto produktai, turintys aukštą glikemijos indeksą.

Nors neradau maisto produktų, kurie tikrai sukeltų mano hidradenitis suppurativa, jei jaučiuosi gerai, man patinka patekti į virtuvę ir išbandyti naują mažai glikeminį receptą. Mano blogo skausmo dienomis maisto gaminti neįmanoma, bet šiaip man patinka žinoti, kas yra mano maiste. Maisto gaminimas man suteikia tikrą pasiekimo jausmą.

9. Niežuliui ir skausmui malšinti naudokite karštą vandenį arba drėgną, šiltą kompresą.

33 metų Starla M. teka karštas vanduo niežtinčiose kūno vietose. (Šiuo metu aš vartoju antihistamininius vaistus niežuliui pašalinti, bet nekantrauju išbandyti šią techniką.) Jei turėsiu naują virimą arba kurį netrukus sprogs, naudosiu šiltą, drėgną skudurėlį, kuris padėtų palengvinti skausmas ir patinimas. Manau, kad tai ypač veiksminga, kai kirkšnies srityje yra virimo, nes jie dažniausiai tampa golfo kamuoliuko dydžio ir sunku vaikščioti.

10. Raskite pomėgį, kuriuo galite užsiimti net blogiausiomis dienomis.

Krystle sako, kad blogomis dienomis ji sutelkia dėmesį į tai, ką daryti, kad atitrauktų ją nuo skausmo. „Kai kuriomis blogiausiomis dienomis arba kai atsigaunu po [operacijų], aš mėgaujuosi„ Netflix “lovoje su savo dviem kokerspanielio kailiniais kūdikiais. Aš taip pat esu apsėstas antikvarinių daiktų ir praleidžiu daugybę prastovos naršydamas internete ieškodamas nuostabių lobių “.

Manau, kad toks blaškymasis taip pat yra labai naudingas. Man patinka daryti kryžiažodžius ir klausytis tinklalaidžių tokiomis problemomis kaip lėtinis skausmas, depresija ir nerimas, taip pat komedijos tinklalaidės, leidžiančios pabėgti ir tiesiog juoktis. Kai kurie mano mėgstamiausi yra Kovos autobusas, „Terri Cole“ šou, Mano tėtis parašė pornografiją, Alison Rosen yra jūsų nauja geriausia draugė, Nematomas nesulaužytasir Tai ne tai, ką aš užsisakiau. Aš taip pat mėgstu skaityti ir stengiuosi rasti komiškų knygų ar tokių, kurios atgaivintų psichinę ir fizinę sveikatą. Neseniai skaičiau Įnirtingai juokiasi: juokinga knyga apie siaubingus dalykus Jenny Lawson, ir tai mane visą laiką kikeno, tuo pačiu primindama, kad nesu viena. Tai yra viskas, ką galiu padaryti tomis dienomis, kai esu įstrigusi lovoje ar ant sofos.

Yra tiek daug būdų, kaip susidoroti su hidradenitis suppurativa, ir ne visi jie jums pasiteisins. Tikimės, kad šie patarimai gali jums padėti ieškant išmanančio specialisto ar geriausio gydymo simptomams palengvinti. Kartais gali jaustis taip vieniša, bet žinok, kad šioje kelionėje esi ne vienas.

!-- GDPR -->