Kodėl atsisakau naudoti vėžio metaforas apie „karą“, „kovą“ ar „mūšį“

Šios metaforos man netinka po to, kai mirė mano mama.

Chrisas Gouldas / „Getty Images“

Karo metaforų gausu kalbant apie ligas. Man keista, kad tuo metu, kai žmonės yra labiausiai pažeidžiami, mes griebiamės smurto kalbos.

Mano mama mirė nuo metastazavusio krūties vėžio 2017 m., Būdama 18 metų remisija ir be jos. Kai didžiąją gyvenimo dalį nuspalvinome vėžys, mes nepatenkinti tuo, kaip daugybė artimųjų, atsitiktinių nepažįstamų žmonių, žiniasklaidos ir vėžio labdaros organizacijų tai personifikavo.Šūkiai, tokie kaip „Šūdas vėžys“ ir „Kova su vėžiu“, padeda kai kuriems žmonėms susitaikyti su liga, tačiau mums jie jautėsi bergždžiai ir beprasmiai. Vėžys nėra patyčios žaidimų aikštelėje. Tai dažnai nematoma, neapčiuopiama, atsitiktinė ląstelių mutacija.

Tragiškas Chadwicko Bosemano žūtis man sugrąžino šį nusivylimo jausmą, kai skaičiau įvairias naujienas apie jo „privatų mūšį“ su storosios žarnos vėžiu. Net oficialiame pareiškime, paskelbtame Bosemano „Twitter“ paskyroje, patvirtinančiame jo mirtį, jis vadinamas „tikru kovotoju“.

Žinoma, žmonėms yra tinkama kalbėti apie savo ligas taip, kaip jie nori, ir jų artimieji, norėdami atspindėti tą patirtį, kalba ta pačia kalba. Kai kuriems žmonėms ši kalba tikrai naudinga. Iš tikrųjų tyrimai rodo, kad šios rūšies metaforos kai kuriems vėžiu sergantiems žmonėms gali suteikti agento ir kontrolės jausmą.

Tačiau šis nepaprastai paplitęs kalbos tipas ne visiems atsiliepia. Mano patirtimi, problema yra ta, kai tie, kurie neturi tiesioginės patirties dėl ligos, šią kalbą taiko be išrankos kitiems, kai kiekvieno vėžio patirtis yra skirtinga.

Rašytoja ir aktyvistė Susan Sontag, kuri pati mirė nuo plaučių vėžio, buvo ankstyva ligų metaforų kritikė - atsakymas iš dalies į prezidento Richardo Nixono „karą su vėžiu“. 1978 m. Ji paskelbė Liga kaip metafora, apie vėžį ir tuberkuliozę, paskui AIDS ir jo metaforos (1989) ŽIV / AIDS epidemijos viduryje.

Į Liga kaip metafora, Sontagas šį metaforinį mąstymą sieja su lyginamaisiais sunkumais, susijusiais su vėžio išgydymu (ir tuberkulioze, kol nebuvo nustatyta, kad ją sukėlė bakterinė infekcija) „eroje, kai pagrindinė medicinos prielaida yra ta, kad visas ligas galima išgydyti“. Todėl nenuostabu, kad romano koronavirusas užbūrė panašią metaforinę kalbą. Mūsų polinkis pereiti prie metaforinio mąstymo yra mūsų noro sukurti tvarką chaoso metu liudijimas.

Vėžio metaforos visur gali atspindėti kultūrinius sunkumus Vakaruose kalbant apie ligas ir mirtį. Ir kai žmonės dažnai sieja vėžį su pastaruoju, nepaisant to, kad pacientų rezultatai niekada nebuvo geresni, lengva suprasti, kodėl. 21-erių metų Molly S. Hodgkino limfoma buvo diagnozuota 2016 m., Jai yra remisija. „Pastebėjau, kad žmonės, kurie stengiasi kalbėti apie vėžį, daug daugiau naudoja šias metaforas“, - paaiškina ji.

Taip pat gali būti, kad žmonės gali suvokti šias karo metaforas kaip apie ligos pobūdį - kaip „invaziją“ ir augimą - ir jos gydymą, kuris dažnai dėl didžiulės agresijos siekia, kad šis augimas trauktųsi iš „mūšio lauko“. Kūno “. Iš tiesų, chemoterapija ir radioterapija yra žinomos dėl piktybinių ir sveikų ląstelių „naikinimo“.

Žinau, kad žmonės, vartojantys tokio tipo metaforas, yra geranoriški, ir suprantu, kodėl būtų viliojanti apibūdinti ligą tokio tipo kalba. Tačiau kai kuriems žmonėms tai gali apsunkinti tokios ligos kaip vėžys procesą dėl kelių priežasčių.

Pirma, daugeliui žmonių šios metaforos netiksliai apibūdina, kaip tai yra jaučiasi išgydyti vėžį. Chemoterapija ir radioterapija, žinoma, sukelia daugybę sekinančių šalutinių reiškinių, tokių kaip išsekimas, pykinimas ir vėmimas bei nuotaikos pokyčiai. „Niekada nejaučiau, kad su kažkuo„ kovoju “. Aš dažniausiai buvau per daug bloga, kad galėčiau judėti “, - sako Molly.

Šios metaforos taip pat nebūtinai atspindi vėžio biologinę trajektoriją. Klinikinė vėžio eiga - nuo diagnozės iki gydymo iki antrinės priežiūros - paprastai nėra tvarkinga ar linijinė, ir vėžys ne visada turi galutinį tikslą. Be fizinių šalutinių gydymo efektų, tokių kaip randai po operacijos, steroidų sukeltas svorio padidėjimas ir plaukų slinkimas dėl chemoterapijos, yra ir psichosocialinės pasekmės. Molly patyrė visa tai, kas pakenkė jos pasitikėjimui, o gydymo režimas privertė ją atsiskirti ir socialiai jaudintis: ji praleido visus 18-ąjį savo draugų gimtadienį. "Jūs gyvenate vėžiu ilgai, kai tik baigsite gydymą", - sako ji.

Be to, žinome, kad vėžys gali pasikartoti, kaip ir mano mamai. Jos atveju per 18 metų ji galėjo būti apibūdinta kaip „sumušusi“ vėžį ne vieną kartą, tačiau galiausiai ji mirė nuo šios ligos.

Idėja, kad žmonės gali „įveikti“ vėžį, reiškia, kad jie kontroliuoja savo prognozes. Jei asmuo blogai reaguoja į gydymą, tai gali priversti jį jaustis kaltu ir (arba) asmeniškai nugalėti. Tokia kalba net netyčia galima kaltinti mirusius nuo šios ligos, nors žinau, kad tai negalėjo būti toliau nuo tikrųjų žmonių ketinimų naudojant šias metaforas.

28 metų Sarah N. 2018 m. Buvo diagnozuotas III laipsnio žemo laipsnio serozinis kiaušidžių vėžys. Ji sako, kad būdama sunkiausia, ji pasakė savo draugams, kad jei ji išeitų iš gyvenimo, jie neturėtų sakyti, jog sirgo pralaimėjo kovą su vėžiu. "Man tai būtų reiškę, kad vėžys mane nugalėjo ir sumušė", - sako ji.

Šis atsitiktinis netinkamas kaltės pateikimas tampa dar žiauresnis, atsižvelgiant į socialinius ir ekonominius veiksnius, susijusius su vėžio diagnostika ir gydymu. Milijonai žmonių, neturinčių sveikatos draudimo, vėžiu dažniau diagnozuojami vėlesniame etape ir jų rezultatai blogesni. Dėl šimtmečius trukusio sisteminio rasizmo, spalvoti žmonės rečiau gauna sveikatos draudimą, o tai yra lemiamas neproporcingo mirties skaičiaus veiksnys, su kuriuo susiduria juodaodžiai ir kiti spalvoti žmonės dėl daugybės skirtingų vėžių, pavyzdžiui, melanomos. Net žmonėms, kuriems pinigai nėra problema, arba šalyse, kuriose teikiama visuotinė sveikatos priežiūra, greita diagnozė ir gydymas negarantuoja teigiamų rezultatų. Nors gydytojai gali nuspėti gydymo efektyvumą priklausomai nuo vėžio stadijos, laipsnio ir paciento amžiaus, jie negali tiksliai pasakyti, kas nutiks. Baisiausia ligose yra tai, kad, nepaisant medicinos pažangos, mūsų likimas nėra mūsų rankose.

"Aš tikėjau tada ir darau dabar: niekas neversia vėžio", - SAVAI sako 61 metų Sarah M., kuriai 2016 m. Buvo diagnozuotas krūties vėžys. "Tai stipresnis ir galingesnis už protą dėl materijos." Ji sužinojo, kad serga krūties vėžiu praėjus ketveriems metams po to, kai jos dvynė sesuo gavo tą pačią diagnozę. Jų atsakymai negalėjo būti kitokie. Sarah pasijuto „visiškai išskrosta“, o ji sako, kad jos dvynis nusprendė save apibūdinti kaip „drąsų karį“.

Nors bellicose kalba gali perteikti milžinišką vėžį, išgyvenant ligą daugeliui žmonių atrodo sudėtingiau nei dvipuse kova. Kiaušidžių vėžiui gydyti Sarah N. buvo atlikta visa gimdos pašalinimas, pilvo pašalinimas, pašalinta 14 svarų navikų ir 37 dubens limfmazgiai, taip pat atlikti šeši chemoterapijos etapai. Ji naudoja „Instagram“, kad teiktų informaciją ir palaikymą kitiems, sergantiems vėžiu. "Jei galėčiau stovėti ringe su vėžiu ir kovoti su juo, tikrai atiduosiu viską", - sako ji. Tačiau vėžio gydymas nėra panašus į kovą bokso ringe ar konfliktą mūšio lauke. Palyginimas su šiomis patirtimis dažnai rodo, kad sėkmė priklauso nuo jėgų ir įgūdžių, kurie neturi jokios įtakos šios ligos tikrovei.

Taigi, kokios yra alternatyvos?

Kai kurie teigia, kad vėžį turėtume vadinti kelione, žodžiu, kuris vertina mažiau galimą vertę nei kažkas panašus į „kova“. Kelionė gali turėti ir neigiamų, ir teigiamų aspektų. Bet tai nėra tobula alternatyva visiems. „Nemėgstu to vadinti kelione, nes kelionė pas mane turėtų reikšti, kad einu kur nors. Realybė yra ta, kad aštuonis mėnesius vienintelės mano kelionės buvo į ligoninę. Ne visai nuotykis “, - sako Sarah N.

Užuot užgožęs vėžį spalvinga metafora, manau, kad turėtume kultūriškai kalbėti aiškiai ir sąžiningai apie šią tragišką ligą. Kaip rašė Sontagas Liga kaip metafora, „Teisingiausias būdas susirgti liga ir sveikiausias būdas sirgti yra labiausiai išgrynintas, atspariausias metaforiniam mąstymui“. Gerai yra sakyti, kad kažkas gyvena vėžiu, kad jis pasveiko arba mirė nuo jo.

Taip pat gerai naudoti tokias metaforas kalbant su vėžiu sergančiu asmeniu, kuris apibūdina savo patirtį remdamasis tokio tipo kalba. Pavyzdžiui, susitarimas, kad jie „laimės šį mūšį“, gali būti tikslus jų reikalingas paskatinimas. Priešingu atveju norėčiau, kad daugiau žmonių padėtų vengti smurtinės kalbos, kuri gali taip lengvai neteisingai parodyti daugelio vėžiu sergančių žmonių išgyventą patirtį.

Galų gale tiek karo metafora, tiek net kelionės metafora gali pernelyg lengvai įvesti vėžį kaip lemiamą veiksnį žmogaus gyvenime. Atskyrę asmenį nuo ligos, galime lengviau sutelkti tikrąją išgyvenusių žmonių patirtį.

!-- GDPR -->